Si jetojnë kosovarët me një kromozom më tepër?

Fanellën e Real Madridid e do më shumë se gjithçka tjetër.

Veshjen e saj e ka shpeshtuar prej se ekipi më i mirë spanjoll fitoi trofeun e 11-të të Ligës së Kampionëve, kur më 28 maj mposhti Atletikon, pas penalltive.

Kjo ndeshja gati sa nuk e çmendi nga emocionet e frikës së humbjes Ibrahim Ramën.

“Zemra mu ka nal se jam kanë te kojshia me e kqyrë lojën kur loja ka met me penalla”, tregon ai, me një zë që vazhdon t'i dridhet, mbase si natën kur e ndiqte lojën.

Dashuria fanatike e Ibrahimit për Realin po i bën me nerva disa shokë të tij, si puna e Albit, që më tepër se spanjollët, i do Milanon e Liverpulin.

(Down Sidrom shkaktohet kur ka një kromozom më tepër. Personat me këtë sindrom kanë 47 kromozome në vend të 46.
Ata kanë një kromozom ekstra 21, e kjo është arsyeja pse shpesh Down Sindrom njihet si trisomi 21).

“Ky i do do ekipe që nuk fitojnë”, bënë shaka Ibrahimi, teksa flet në objektin e Down Syndrome Kosova.

Albi, ndonëse është më llafazani aty, nuk pëlqen të përzihet shumë në muhabetin për futboll, duke ditur se një klub tjetër, e jo ato që ai i do, fitoi epitetin e më të mirit në Evropë.

Ai preferon të flasë për miqtë e tij në qendër, që po pinin kafenë e mesditës dhe aktivitetet që zhvillohen këtu.

E puna më e madhe te Down Syndrome Kosova bëhet në një dhomë që "banorët" e quajnë mini-fabrika e mjaltës "Amë".

(Down Sindrom është çrregullimi më i shpeshtë i kromozomeve.
Një nga 700-900 foshnjeve në botë lindin me një kromozom më tepër).

Këtu pothuajse asnjëherë nuk mungojnë të qeshurat e Agronit dhe Dritonit.

I pari, që vjen nga shkolla “Përparimi”, ka një lidhje të veçantë me të dytin, që është drejtor i ekzekutiv të shoqatës.

“Ky e ka emrin Driton Bajraktari po na i thojmë profesor ose shkurt prof se na kanë mësu qysh me u paketu mjalti”, tregon Agon Vilalli.

Paketimi i mjaltit bëhet si pjesë e një projekti që Down Syndrome Kosova e fitoi kohë më parë.

(Njerëzit me Down Sindrom kanë disa tipare fizike karakteristike,  disa probleme shëndetësore dhe aftësi të kufizuar intelektuale).

“Që një vit e gjysmë punojmë dhe në fillim kam fituar një grant nga BE-ja. Tashmë në qershor do të përfundojë projekti por ne do të vazhdojmë punën tonë”, tregon drejtori Bajraktari.

Derisa ky flet, Lindi përgatit kafetë për të mbledhurit nëpër tavolina, ku muhabetet nuk kanë të sosur.

Pjesë e bisedave të tilla në raste të shpeshta bëhet edhe me psikologët.

Njëri nga ta, iu bashkua të tubuarve, dhe menjëherë, e me plot krenari, tregoi çfarë e mirë kishte ndodhur me një vogëlush.

Ky i fundit e kishte mësuar shkronjën "C".

Të gjithë iu gëzuan këtij përparimi, duke duartrokitur të arriturën e vocërrakut.

(Fëmijët me Down Sindrom zakonisht mësojnë më ngadalë se sa fëmijët e tjerë).

Në fakt, psikologët që punojnë në Down Syndrome Kosova nuk e kanë aspak lehtë të punojnë me fëmijët që kanë një kromozom më tepër.

“Gjatë një muaji ne i vëzhgojmë fëmijët nëse kanë edhe ndonjë simptomë tjetër pasi që na ndodh shpesh që përveç sindromit ata janë edhe autik”, thotë psikologia Marigona Sadiku. "Por, gjatë gjithë kohës sa jemi këtu, hapim tema të ndryshme, në mënyrë që të kuptohet edhe ideja dhe mendimi i tyre rreth asaj çështjeje. Bëjmë debate të ndryshme që t’i nxisim ata të mendojnë. Para disa ditëve e kishim për temë stinën e verës në mënyrë që edhe t’iu ecë koha”.

Falë këtyre aktiviteteve, por edhe tjerave që bëjnë në shtëpi e ndokund tjetër, fëmijët, pothuajse të gjithë, dinë të shkruajnë dhe lexojnë. Por jo tamam në mënyrë korrekte.

Ata, me shumë gjasë, do të bëheshin edhe më të mirë, sikur të kishte ndonjë shkollë të veçantë ku do të mund të shkonin. Meqë nuk ka dicka të tillë, duhet të shkojnë nëpër shkolla të zakonshme. Por, psikologët thonë se këta fëmijë nuk priten, e as trajtohen mirë në to.

“Fëmijët po hasin probleme me stafin e shkollës, e tashmë kohët e fundit ata më mirë kalojnë me nxënësit e tjerë që nuk e dinë mirë konceptin mbi këtë sindrom, se sa me profesorat sepse ata i shikojnë vetëm si persona me Down Sindrom”, thotë Sadiku.

(Jo të gjithë personat me Down Sindrom janë të njëjtë. Nëse njihni një person me këtë sindrom nuk do të thotë që të gjithë që kanë një kromozom më tepër janë të njëtë. Ne të gjithë kemi individualitetin tonë pavarësisht sa kromozome kemi).

Te shoqata e Down Syndrome janë të anëtarësuar edhe persona me ngecje intelektuale. Edhe këta "përfitojnë" nga ajo që ofron ky vend.

“Në kuadër të programit për të rritur e kemi paketimin e mjaltit dhe kartolinat,  gjithashtu e kemi edhe programin X21 ku në kuadër të këtij programi trajnohen të rriturit me Down Sindrom për punën e kamerierit dhe banakierit”, thotë drejtoresha Sebahate Hajdini-Beqiri.

Sipas saj, projekti i futuar nga BE për paketimin e mjaltit përfundon në qershor.

Por kjo nuk nënkupton edhe përfundimin e punës.

“Prodhimi nuk do të ndalojë, përveç paketimit të mjaltit ne e kemi edhe paketimin tonë që punohet nga vet personat me Down Sindrom dhe stafit që t’i nxisim si shoqatë të mendojmë që të vetëfinancohemi sepse është shumë e vështirë të funksionet gjithmonë në bazë të projekteve”, tregon Beqiri.

(Këta persona nuk vuajnë nga kromozomi që kanë më tepër. Sipas një studimi të Brian Skotko, 99% e të rriturve me Down Sindrom janë të lutmur me jetën e tyre).

Vetëm këtu në shoqatën e Prishtinës janë 40 persona që marrin kësi "përfitime" ndërsa në krejt Kosovën llogaritet të jenë rreth 800 veta të identifikuar me Down Syndrome.

Vitin e kaluar në vend kanë lindur 37 fëmijë me një kromozom më tepër. Prindërit e tyre menjëherë informohen për ekzistencën e kësaj shoqate.

“Pas diagnostifikimit që bëhet në laboratorin e gjenetikës, plotësohet një formular dhe menjëherë dhe më pas referohen prindërit të vinë në shoqatë dhe kështu fillon kontakti i parë me prindërit e rinj”, thotë Beqiri. “Kur foshnjet bëjnë 3 muaj futen në programin e fizioterapisë por fatkeqësisht ne nuk kemi shumë hapësira në qendrën në Prishtinë, ku edhe kërkesat janë më të mëdha dhe për shkak të mungesës së hapësirës ne nuk po kemi kapacitet që të ofrojmë shërbime për të gjithë ata fëmijë që kanë nevojë”.

E pos në Prishtinë, Down Syndrome Kosova ka edhe pesë qendra tjera në vend, në të cilat personat me një kromozom më tepër mblidhen për të punuar, diskutuar dhe shoqëruar me njëri – tjetrin.

                                                                                                                                                                           Fotografitë janë realizuar nga Haris Alija.